撰文：奕天姿
以我国患者人数相对较多的罕见病“视神经脊髓炎（nmo）”为例，由于视神经和脊髓的炎性病变和经常性复发，nmo患者在, 诊断和康复的过程中对医生沟通和专业疾病资料十分依赖。这在以往也是一条“艰难之路”，需要耗费大量的时间和金钱，克服病情反复发作带 来的痛苦和诸 多不便，才能康复好转。而在这个过程中，由于�� 看不到未来的希å¦å 望，或是因诊断康复之路太过艰难，不少患者会中断甚至放弃治疗。
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